Miastenia ocular gravis ... e agora



Apaguei este texto mais de uma dúzia de vezes e pensei muito se devia mesmo escrevê-lo ou não.

Tinha as emoções a flor da pele e enquanto escrevia,  algumas lágrimas, teimaram em cair.

Recentemente foi me diagnosticada uma doença auto imune Miastenia Gravis, A maioria das pessoas, não sabe o que é, nem eu sabia e com a qual ainda estou aprender a viver. Sou uma pessoa muito ativa e sempre encarei os obstáculos como uma oportunidade e uma forma de crescer e aprender .

 Até chegar a este diagnóstico fiz inúmeros exames, análises e fui a vários médicos. Um dos sintomas era o cansaço, mas a pálpebra do olho esquerdo ligeiramente descaída.

Quando comecei com estes sintomas era Junho de 2020, viviamos ainda o COVID de forma intensa, e como tem muitas alergias, comecei a tomar a medicação até a reforcei, mas os meus olhos não melhoravam, aliás até pareciam piores.

Depois de falar com amigos da área, oftalmologistas e neurologistas, que depois de verem exames apontaram logo para um diagnóstico de Miastenia. 

Depois de vários exames e análises que deram negativas, na minha cabeça descartei a ideia da Miastenia, achei que seria o cansaço acumulado dos meses de trabalho em versão COVID, e descartei o diagnóstico pelo menos na minha cabeça !

Mas o cansaço apertava e sabia que algo não estava bem, marquei consulta para a Dra. Ernestina no Hospital dos Lusíadas no Porto, uma médica neurologistas especialista na área, que me observou e disse que, pelo seu exame físico não tinha dúvida que era uma Miastenia Gravis !

Não sei se foi por ter descartado por algum tempos esta diagnóstico na minha cabeça, pois as análises de sangue deram negativas, fiquei sem "chão" naquele momento, a minha vontade era chorar e simplesmente fugir mas sem saber para onde. A Dra. Ernestina explicou-me que numa percentagem muito pequena de mulheres as análises são negativas, e eu faço parte dessa percentagem. medicou -me e disse -me que ia correr tudo bem .

A Miastenia Gravis é uma doença crónica auto-imune de causa desconhecida. A fraqueza é a principal caraterística, e pode se limitar a grupos musculares específicos (oculares, faciais, respiratórios ou generalizados). A fraqueza piora com a excesso de atividade, com infeções com ansiedade, stress, com a menstruação e gravidez.

Esta doença atinge a junção neuromuscular através da produção de anticorpos contra os recetores de acetilcolina, como consequência o estimulo nervoso deixa de ser corretamente transmitido aos músculos e estes passam a funcionar de forma menos adequada.

Nem todos os Miasténicos tem as mesmas caraterísticas, embora seja uma doença rara e sem cura, pode ser controlada com medicação !

Tal como eu desconhecia esta doença, e agora ela faz parte do meu dia a dia, resolvia partilhar aqui.

 As doenças auto-imunes são doenças para sempre, silenciosas, de origem desconhecida, e que nos podem tirar alguma qualidade de vida.

A ideia de partilhar por aqui esta minha doença, foi para demonstrar que pode acontecer a qualquer um, sem motivo aparente. Só temos de pensar no futuro e aproveitar a vida de uma forma plena e tudo será mais fácil. Nunca ter vergonha de quem somos.

Eu sou um uma lutadora, e acredito que os obstáculos, são oportunidades para realizar novos projetos, e acreditem que os meus ainda agora começaram !!! 





 



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